小添翼今年不到三岁,他患的是Denys-Drash综合征,表现为肾病综合征和性腺发育不良。2012年他刚出生的时候,性别特征就不明显。
由于性腺发育不良,刚出生的小添翼很难辨别是男是女,一个月后通过染色体检查,确定小添翼是个男孩。性别的变化,让他的父母压力倍增。
孩子妈妈陈玉英说,当初出生的时候给大家说的是小女孩,现在又变成小男孩了,在村里没法给人解释了。由于夫妻两人受不了村里人的指点,在孩子几个月大的时候,就去县城打工了。
在今年三月份,孩子做了尿道修复手术,长期的治疗,小添翼可能也知道自己和其他人不一样,小便会尽量避开人。
小添翼患上Denys-Drash综合征,造成性腺发育不良和尿道下裂,现在他面临的最大问题就是如何治疗这种罕见病。
孩子妈妈陈玉英说,哪里的医院都看遍了,医生却说不用治了,不用多花钱了。这个病治不了,唯一的办法就是换肾延长生命。即使这样的情况,小添翼的父母打算下个月带着孩子去北京,给孩子做个配型,做换肾前的准备。换肾手术需要40多万的费用,而这对于来自农村的小添翼父母来说,无疑是个天文数字。
孩子是父母的心头肉,为了孩子的健康成长,他们说即便有一线希望他们都不会放弃。陈玉英说:“不想孩子就这样没了,既然他是我的孩子,我把他生成这样,我很对不起他,他得承受比别的孩子多少痛苦啊!”
医生说如果不换肾,小添翼活不过儿童期,可孩子的父母仅靠做手工活、摆摊卖菜,收入微薄,现在只能维持个温饱。几十万的治疗费对这个家庭来说成了一座大山,我们也希望能有爱心人士伸出援手,帮帮这个可怜的孩子。陈玉英电话:13295442336
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